Translate

2020. május 6., szerda

Egy testben az ellenséggel - pajzsmirigy-betegségem 20 éve

Ennek a bejegyzésnek a gondolata nagyjából fél évvel ezelőtt fogalmazódott meg bennem, de a megírásával meg akartam várni a kerek évfordulót. Három napot csúsztam. Május 3-án volt 20 éves az, amit én az utóbbi időben csak a kis japánomként emlegetek. 2000.05.03. Ezen a napon diagnosztizáltak nálam Hashimoto thyreoiditist, vagyis autoimmun pajzsmirigygyulladást és ennek következtében pajzsmirigy-alulműködést. 5,5 éves voltam.

Nem emlékszem túl sokra ebből az időszakból. Előttem van a kórház folyosója, a kezelőorvosom szobájának egy részlete, és a vérvételes labor. Egy bánatos szermű kutya képe volt a falán, ezt néztem mindig a könnyeimen át, amíg a vérem folyt a kémcsőbe. Nem igazán fogtam fel, mi történik, nem tudatosult, hogy beteg vagyok. Azt tudtam, hogy reggelente be kell vennem egy fehér tablettát evés előtt. Nem tudtam, mi az, hogy TSH, mi az, hogy pajzsmirigy, mi az, hogy hormonzavar. Azt tudtam, hogy ha a vérvételek után telefonon azt mondták, hogy jó lett az eredmény, annak örülni kellett (még el is képzeltem az orvost, ahogy ő is örül neki), ha pedig azt mondták, hogy nem lett jó, akkor több gyógyszert kell „enni”.

Ismerősök, akik tudták, hogy ilyen betegségem van, és náluk vagy egy rokonuknál ugyancsak felmerült, hogy ez lehet a gond, kérdezték, nálam hogy derült ki, mit éreztem. Ez utóbbira soha nem fogok tudni válaszolni. Nem emlékszem. Az emlékeim helyett meséltek viszont a leletek, meg anyukám. Ő elmondta, hogy az egyetlen dolog, amit észleltek, az az, hogy „zizis” voltam; ingerlékeny, nyugtalan, nem tudtam egy helyben megülni. A probléma egy óvodai szűrővizsgálaton derült ki, ahol az akkori háziorvos észrevette, hogy vastagabb a nyakam, mint kellene, talán a pajzsmirigyemet is nagyobbnak tapintotta (ebben nem vagyok biztos); mindenesetre érezte, hogy valami nem stimmel, és beutalt kivizsgálásra. Ezúton is hálásan köszönöm neki!

A laboreredmény őt igazolta: a TSH (pajzsmirigy-stimuláló hormon) értéke a normálisnak sokszorosa volt, a szabad hormon szintje sem volt megfelelő, és az antiTPO szintje is magasabb volt a kelleténél (a TPO egy enzim, amely a pajzsmirigyhormonok termelődésében játszik szerepet; ez ellen termel antitestet a szervezet). Ebből következett, hogy autoimmun folyamatról van szó – a legegyszerűbben megfogalmazva: a szervezetem úgy döntött, hogy megtámadja a pajzsmirigyemet. Ezt hívják Hashimoto thyreoiditis-nek, az azt felfedező japán orvos után – én is ezért hívom a kis japánomnak.

Hazudnék, ha azt mondanám, hogy fenekestől felfordult az életem. Az én szemszögemből nem fordult fel semmi; az első emlékeim már abból a korból valók, amikor már beteg voltam; mintha soha nem éltem volna nélküle. Rutinná vált, hogy a reggelemet a gyógyszerrel kezdem; emlékeim szerint sosem volt másképp. Megszoktam a vérvételt és az orvoshoz járást; amióta az eszemet tudom, menni kellett; hogy milyen időközönként, az a mindenkori laboreredménytől függött. Először a tatabányai kórházba jártunk, körülbelül háromhavonta, ha gond volt, akkor gyakrabban. Ezt mind a régi leleteimből olvasom; még írógéppel írták őket.

2004-ben aztán orvosváltásra kényszerültünk; Győr és Budapest jöhetett szóba. Nagypapám diabetológusán keresztül a győri kórházban találtunk egy doktornőt, akinél a gimi végéig maradhattam. Neki is nagyon sokat köszönhetek. Beállította a gyógyszeradagomat és végigkísérte a serdülésemet, minden járulékos problémával együtt. Hashimoto ugyanis nem elégedett meg azzal, hogy bennem él; körülbelül kétévente hozott magával valamit, többek között vashiányt és menstruációs zavarokat. Hogy mindig minden összefüggött-e az alapbetegségemmel, azt nem mondhatom biztosra, mindenesetre utólag feltűnt, hogy kétévente jött elő valami – vagy a gyógyszeradagon kellett módosítani, vagy az egyéb bajaimat kellett kezelni. 2013 nyarán köszöntem el a doktornőtől; egy saját kezűleg készített gobelinképet adtam neki ajándékba, az asszisztensének pedig, aki annyi éven át méricskélt és szurkálta a karomat, egy cserepes virágot. Jó szívvel emlékszem rájuk.

Az egyetem kezdetekor Budapestre költöztem, így ismét új orvost kellett keresnem. Ismét nagypapám segítségével találtam. Ő az egyetemi éveimet kísérte végig (nem volt zökkenőmentes, viszont itt magamnak okoztam a problémát egy nem megfelelő vitaminnal), és teszi ugyanezt a felnőtt életemmel (és együtt sajnálkozik velem azon, hogy mogyoróallergiás lettem, és nem ehetek többé Nutellát). Orvos, nagybetűvel, akire az életemet is rábíznám.  Neki is van része abban, hogy most itt vagyok.

És persze az óriási nagy szerencsémnek. Tulajdonképpen szinte mindig panaszmentes voltam. Nem voltak a klasszikus pajzsmirigy-alulműködésre jellemző tüneteim; az anyagcserém ugyan lassabb, de sokkal rosszabb is lehetne, és ha nagyon odafigyelek az étkezésemre, fel sem tűnik, hogy gond van vele. Ugyanígy nem voltak a Hashimotóra jellemző tüneteim sem; tudniillik, ez a kisördög azt csinál, amit akar - ha úgy gondolja, hogy a túlműködésre utaló tüneteket váltja ki nálam, akkor megteszi. Így eshet meg például az, hogy a 100/50-es vérnyomásom mellé 80-90-es pulzusom van. Ha úgy gondolja, hogy rám ragaszt tíz kilót, akkor az a tíz kiló nem megy le, ha meggebedek, akkor se – majd akkor, ha megint gondol egyet. Erősen gyanakszom arra, hogy most ez történik velem; az egyetem utáni nagy nyugalom és az ülőmunka következtében kissé megnőtt a súlyom – nem annyira, hogy a ruhaméretem változzon, az ugyanúgy kettő között van, csak most épp a nagyobbhoz közelít. Annyira viszont igen, hogy a miniszoknyáimat ki kellett selejteznem, mert nem merem őket utcára felvenni. Úszni és kondizni kezdtem, heti ötször. Semmi. A mérleg egyre többet mutatott, a mérőszalag kevesebbet, a tükör meg ugyanazt, amit addig. Ha úgy gondolja, tönkretesz bőrt, hajat, körmöt, ami egy nő önbizalmának sem fog jót tenni, ha pedig úgy gondolja, hogy nem elég nekem egy autoimmun betegség, hoz egy másikat.

Rendkívül szemléletesen mutatja be ezt az állapotot Hashimoto levele (a névre kattintva olvasható), melyet valószínűleg egy sorstárs írt, összefoglalva, mi mindenen mehet keresztül valaki, amíg diagnózist kap, illetve mi jöhet még azután. Hangsúlyozza azt is, hogy nem minden Hashimotós beteg egyforma. Én a szerencsésebb vagyok. Sok minden ismerős a listáról. De mindent sokkal enyhébb formában tapasztaltam, mint mások, akiknek a történetét olvastam. Nem lett se inzulinrezisztenciám, se policisztás ováriumom (sokan vannak, akiknek mindkettő van. Igen, pluszban). Én allergiás lettem a mogyoróra és minden kistestvérére – és, bár sajnálom a Nutellát, ha már kell lennie még egy valaminek, talán ez a legjobb.

Hashimoto's Syndrome – Symptoms, Causes, & Treatments

Végezetül elmondanám azt, amiért tulajdonképpen ez a bejegyzés megszületett: fél évvel ezelőtt gondolkodtam el azon, hogy valójában fogalmam sincs, hogy akár a korábbi, akár a mostani énemből melyik vagyok én és melyik Hashimoto – hisz sosem éltem nélküle. Nem tudom, hogy a sok törődést igénylő bőröm alaptulajdonság, vagy ő csinálja. Nem tudom, hogy akkor is 11 évesen menstruáltam volna-e, ha ő nem él velem. Nem tudom, hogy a hajam vagy a körmöm állapota öröklött, vagy miatta kell sokszorosan ápolni. Nem tudom, hogy a libidóm milyen lenne nélküle - beleszól-e egyáltalán, fogalmam sincs. A hangulatingadozásaim – ez én vagyok, ő, vagy egy harmadik dolog? Sosem fogom megtudni.

Sok mindent megéltünk már együtt, és még sok mindent fogunk. Eddig nyerésre állok, de a java még hátravan, és a nagy részét megjósolni sem lehet. Egy biztos: az én kis japánom velem lesz. Mindvégig.


2 megjegyzés:

  1. Mivel, ahogy írtad, egész életedben veled volt ez a betegség (és ki tudja, lehet többeknek diagnosztizálás nélkül is), így szerintem nem kell külön választani. Mármint kideríteni, hogy miért a betegség és miért az alap személyiséged, genetikai adottságot a felelős. Szerencsére úgy tűnik, hogy megszoktad és remélhetőleg el is fogadtad, ami azt jelenti, hogy végülis ő is te vagy és a részed. Ha ennyire hozzászoktál nagy eséllyel az lenne a nagyon furcsa, ha egy nap nélküle kellene élned. Lehet jobb volna, lehet nem, ezt sajnos csak akkor tudhatod meg, ha végre megtalálják a tökéletes ellenszerét azt, amivel vissza lehet állítani a pajzsmirigyet a normális működésre.

    Én büszke vagyok rád, hogy így együtt tudsz vele élni. Fontos, hogy ne egy átokként gondolj rá, hanem egy olyan kellemetlen társként, aki kihívást és így izgalmakat jelent a minden napokban. :D Ha ő nincs, lehet nem ismersz meg ennyire szuper orvosokat és egészségügyi dolgozókat. Ha ő nincs, lehet nem foglalkoznál ennyire a bőröddel, hajaddal, alakoddal, testeddel, ami valljuk be: nem teljesen jó dolog. Egy alap törődést igenis igényel mindenki teste és szervezete, de ha nincs olyan tényező ami erre ráviszi az embert és nem hiú, akkor többen elhanyagolják magukat. Ami egyáltalán nem jó. :)

    Szívesen látnék recept gyűjteményt is, amiben összefoglalod mit eszel így betegen. Mit szabad és mit nem, miért kell ezt enned és miért nem eheted amazt. Mire kell figyelned és mi az, ami szabadon mehet. :)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Az étkezést nem kell annyira túlgondolni, jódot nem vihetek be pluszban, illetve a mogyorót meg a testvéreit nem ehetem, de azt az allergia miatt. Arra kell figyelnem, hogy minden nap egyek valami gabonát (zabkása, müzli) és valamilyen gyümölcsöt, mindkettőt a rost miatt, plusz a megfelelő mennyiségű folyadék. Ha ezek megvannak, a többi kb mindegy, betegség nélkül is lehet olyan étel, amit valami miatt nem vagy kevésbé tolerálsz. Vannak viszont, akik a hüvelyeseket nem ehetik egyáltalán a puffadás miatt. Nekem ezeket is szabad, mert nem okoznak ilyet (kivéve a csicseriborsó). Ahányan vagyunk, erre annyifélét fogunk mondani. :)

      Törlés